Boxmerenaar Rob Vloet gaat eind september naar Mexico voor een doelgerichte behandeling tegen een agressieve vorm van MS.
Boxmerenaar Rob Vloet gaat eind september naar Mexico voor een doelgerichte behandeling tegen een agressieve vorm van MS. Foto: Eigen foto

Crowdfundingactie voor MS-patiënt Rob Vloet: ‘Ik wil gewoon wat kwaliteit van leven terug’

Algemeen 7.446 keer gelezen

BOXMEER/GENNEP | Rob Vloet heeft PPMS, de meest agressieve vorm van de ziekte Multiple Sclerose (MS). De Boxmerenaar (38) gaat eind september naar Mexico voor een doelgerichte behandeling die de lichamelijke aftakeling ‘stopzet’. Vrienden van Rob zijn onder de noemer ‘Rob back on top’ een crowdfundingactie gestart. “Ik wil gewoon een stukje kwaliteit van leven terug.”

Door Martijn Schwillens

Op die zomerdag in juli 2019 voelde het alsof zijn benen bijna letterlijk onder zijn lichaam vandaan werden getrapt. Nog geen drie jaar later oogt Rob Vloet krachtig. Het is helaas (deels) uiterlijke schijn. Waar de vader van twee jonge kinderen middenin het leven zou moeten staan, vecht hij dagelijks tegen de gevolgen van PPMS. Gedwongen thuis, want werken is er niet meer bij. Het huis aan de rand van Boxmeer dat hij drie jaar geleden aan het verbouwen was, is ingeruild voor een gelijkvloerse woning. Ondertussen takelt zich lichaam telkens een beetje af. “De officiële diagnose is van juli 2019, maar toen had ik al een half jaar klachten. Uitval van mijn linkerbeen en -arm. Toen moest ik bij de neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) komen en die vertelde me dat er vijf plekjes (ontstekingen) in mijn hersenen zaten en twee in mijn nek. Waar je bij gewone MS goede en slechte periodes hebt, wordt het bij PPMS alleen maar slechter. Met medicijnen kun je het ook niet goed onderdrukken. Mijn linkerbeen wordt steeds slechter en mijn geheugen gaat achteruit. Prikkels worden me al snel te veel. Ik wil weer gewoon met mijn kinderen kunnen spelen.”

Behandeling
Rob gaat op zoek naar een goede behandeling voor PPMS en komt uit bij een zogeheten aHSCT-behandeling in Mexico. “Dat staat voor autologe hematopoietische stamceltransplantatie”, legt hij uit. “Mijn neuroloog in het JBZ in Den Bosch staat er achter, want het is een effectieve behandeling die de aftakeling stopzet. Ik zou eerst die behandeling ondergaan in Moskou, maar toen brak de oorlog in Oekraïne uit. In Nederland wordt deze behandeling nog niet gegeven aan MS-patiënten of vergoed door de zorgverzekeraar, dus ik moet ervoor naar Puebla in Mexico. Omdat ik daar vier weken zal verblijven en de behandeling kostbaar is, is het doel om 65.000 euro in te zamelen om alle kosten te dekken. Mijn moeder mag gelukkig mee als verzorgster. Zij zal mij het hele traject ondersteunen. Zoals mijn ouders en mijn zus mij de laatste jaren al enorm helpen waar ze dat kunnen”, legt Rob uit. 

“Het is stamceltherapie, waarbij ze je eigen stamcellen gebruiken. Ze nemen je goede cellen af en terwijl ze die op kweek zetten, krijg je twee dagen chemotherapie om alle slechte cellen in je lichaam dood te maken. Daarna zetten ze de goede cellen weer terug in je lichaam. Een aHSCT-behandeling is als het ware een reset van het auto-immuunsysteem. Door die reset wordt de MS stopgezet! Van mensen die dezelfde behandeling in Moskou hebben gehad, weet ik dat ze in een rolstoel heen gingen en lopend terugkwamen. Het belangrijkste is vooral dat de aftakeling stopt. Want gebeurt dat niet, dan zit ik over vijf jaar – maar mogelijk al eerder – in een rolstoel. Ik wil gewoon wat kwaliteit van leven terug. Als ik een drukke dag heb, begin ik met een dubbele tong te praten en denken mensen dat ik dronken ben. En ik val af en toe.”

‘Van mensen die eenzelfde behandeling hebben gehad, weet ik dat ze in een rolstoel heen gingen en lopend terugkwamen’


Rob back on top
“Zolang Nederland het niet standaard aanbiedt, worden mensen zoals Rob gedwongen om naar het buitenland te gaan”, vertelt Coen de Jager. De Gennepenaar is samen met zijn vrienden een crowdfundingactie begonnen. De website en social media zijn inmiddels klaar. “Sommige jongens binnen onze vriendengroep kennen elkaar al meer dan dertig jaar. Rob is ook een bekende in Boxmeer, waar hij jarenlang het gezicht was van Briljant Optiek en hij heeft bij Achates en Olympia’18 gevoetbald. Rob had eerst ook een druk sociaal leven. Dat is allemaal in een relatief korte tijd weggevallen. Iedereen binnen onze vriendengroep doet wat anders: de één onderhoudt de website, de ander zet zijn netwerk in en anderen regelen alles bij de Kamer van Koophandel en de notaris, zodat er op toegezien wordt dat alles netjes gebeurt. Als we meer dan het streefbedrag ophalen, dan gebruiken we dat voor lotgenoten van Rob die het geld voor een HSCT-behandeling nog niet bij elkaar hebben gesprokkeld.”

“We hebben Rob de afgelopen jaren hard achteruit zien gaan. Je gunt het je vriend dat hij zijn kinderen kan blijven zien en op een leuke manier kan opvoeden. Dat ging op een gegeven moment steeds moeilijker en dat is schrijnend om te zien. We hebben de koppen bij elkaar gestoken en gezegd: hoe kunnen we helpen? Hij zou eerst in november naar Moskou gaan, dat wordt nu Mexico en al in september. Dat is relatief snel, dus er is vlug 65.000 euro nodig”, weet Coen. “Daarom hebben we de crowdfundingactie ‘Rob back on top’ gelanceerd, uiteraard met als doel om Rob de strijd met MS te laten winnen.”

Kavelveiling en loterij
De eerste activiteit die wordt gehouden om geld in te zamelen, is een benefietdag van 14.00 tot 20.00 uur in Pub Esser in Boxmeer op maandag 6 juni (Tweede Pinksterdag), inclusief een veiling. De dag wordt muzikaal van sfeer voorzien door DJ Bram en DJ Bullywully. “Er zal tevens een loterij zijn om 17.00 uur, met allerlei prachtige prijzen ter beschikking gesteld door de lokale ondernemers in Boxmeer. Zo heeft Jansen en Jansen een bon ter waarde van 425 euro ter beschikking gesteld, waarmee een maatpak uitgezocht kan worden. Verder veilen we VIP-kaarten voor het Nederlands Elftal, een gesigneerd shirt van Oranje-international Lieke Martens, VIP-tickets inclusief vervoer voor een thuiswedstrijd van PSV en nog allerlei andere leuke kavels. Ook zal Pub Esser een bijdrage leveren ten behoeve van de crowdfundingactie. Daar zijn we ze heel dankbaar voor. Nu is het vooral belangrijk om zoveel mogelijk ruchtbaarheid te geven aan dit traject”, benadrukt Coen.

Genoeg succesverhalen
Rob onderstreept dat enige haast is geboden met de behandeling. “Alles wat je niet meer kunt na een volgende ontsteking wordt in principe niet meer beter. Het traject is heftig, met chemo en stamceltherapie, maar er zijn gelukkig genoeg succesverhalen. Van mensen die bijna niks meer kunnen tot weer lopen aan toe”, vertelt Rob. “Het belangrijke is dat ik fatsoenlijk kan blijven lopen en niet continu hoef te kijken waar ik mezelf kan opvangen. Overal waar ik kom, screen ik meteen waar ik houvast heb. Maar kwaliteit van leven betekent ook dat ik niet een uur van tevoren mijn vrienden of familie hoef te appen met de mededing: ‘Ik kom toch niet.’ Gewoon weer leuke dingen doen met je gezin en vrienden. Want dat is helaas al jaren niet meer gewoon.”

Doneer jij ook?
De crowdfundingactie Rob back on Top is maandag 2 mei officieel gelanceerd. Kijk voor meer informatie op de website
www.robbackontop.nl of volg de crowdfundingactie via Instagram (@Robbackontop) en Facebook (Rob back on top) of scan de QR-code in De Maas Driehoek en Maas en Niersbode om direct geld over te maken.

Uit de krant

Uit de krant