‘De diagnose is hard maar duidelijk: Alzheimer’

CUIJK | Dit verhaal gaat over een alledaags gezin en over hun ervaring met dementie. Een gewoon verhaal dus over hoe het ervaren wordt wanneer dementie toeslaat in het gezin. De familie Crocus, gefingeerde naam, woont al jaren in hetzelfde dorp, in dezelfde straat en in hetzelfde huis met dezelfde buren. Een gezin met één kind, Jule, niet de echte naam, en zij vertelt het verhaal. 

Door Sil Bruijsten

Na een huwelijk van ruim 40 jaar overlijdt moeder en blijft vader alleen achter. Buren, familie, vrienden vangen hem op. De eerste jaren gaat het prima. Vader kan zich goed redden, doet zijn boodschappen, gaat met vrienden vissen en drinkt regelmatig koffie of een biertje bij familie, buren of vrienden. Soms eet hij een hapje mee. 

Maar dan begint, bijna onopgemerkt, zijn gedrag te veranderen. Vader is inmiddels de tachtig gepasseerd en natuurlijk dan gaat het wat minder en niet zo soepel. Normale klachten zou je veronderstellen. Kwam hij voorheen op regelmatige tijden binnen voor een kopje koffie of een praatje, nu variëren de tijden. Soms komt hij onder het eten of ‘s morgens heel vroeg. De leeftijd, roept iedereen!

Ongemakkelijk
Maar dan, na een tijdje begint het wat ongemakkelijk te worden. Tijd speelt voor hem al een tijdje geen rol meer en soms komt hij niet of te laat opdagen. Hij leeft steeds meer in een eigen wereld met eigen normen en een eigen inwendige klok. Onze normen en waarden zijn voor hem passé. Conflicten tussen vader en dochter blijven dan ook niet uit. Het verwijt, gebrek aan sociaal inzicht en gedrag, herkent hij niet. Waarom ook. Hij heeft andere inzichten die wij niet (her)kennen en waarmee wij niet kunnen omgaan. Voor hem hebben de dagen een ander aroma.

De visvrienden gooien hun vislijntjes nog steeds uit maar zonder hem en op tijden dat hij zijn lijntje in het water werpt, zijn zij er niet. Afspraken maken lukt niet meer. De vrienden haken af, vissen ook.
Eén kant
Vader voert een eigen regie over zijn leven en dat wordt voor de naasten zeer onbehaaglijk. Hij neemt teveel en zij krijgen niet iets terug. Het werkt maar één kant op en dus niet meer. Tijd voor een bezoek aan de huisarts. De diagnose is hard maar duidelijk: Alzheimer.

Woonsituatie
Dochter Jule vindt het tijd voor actie. Eigenlijk te laat want je respecteert je vader en ontziet hem. Zij probeert een (voor)zorgkring om haar vader te bouwen. Sneller uitgesproken dan geregeld. Professionals, zoals ouderenverpleegkundige en thuiszorg, haken aan, familie en vrienden haken grotendeels af. Voor een aantal is de situatie moeilijk te aanvaarden en anderen zitten nog in een stadium daarvoor, ontkennen dat er iets aan de hand is, wegkijken en bagatelliseren wat vader overkomt. Het lukt met buren, een overgebleven vriendin, een enkel familielid, de dochter zelf en de professionals.

Het thuiswonen lukt, maar vader wordt naar de rand van een diepe afgrond gedreven die de rest niet waarneemt: eenzaamheid. Communiceren met vader en hij met de andere wereld wordt lastig zo niet onmogelijk. Hij wordt eenzamer en zit steeds dieper weggezakt alleen in eigen huis. Dit is zoals het gaat, het lijkt geslaagd, maar het dieptepunt is bereikt. Uiteindelijk biedt opname in een verpleeghuis een reddende oplossing. Vader leeft weer.

Dementie Vriendelijk Cuijk 
Hebt u na het lezen van dit artikel belangstelling voor de Werkgroep DVG Cuijk, neem dan contact op met Sil Bruijsten, SilBruijsten@gmail.com of via email: dementievriendelijkcuijk@gmail.com. Wilt u deelnemen aan de gratis training, dan kunt u contact opnemen met Joop Bosmans, Joop.Bosmans@jumbo.com of aanmelden via dementievriendelijkcuijk@gmail.com.
De data van de trainingen zijn: 12 juni, 31 oktober en vinden plaats in Cuijk. Voor groepen (verenigingen, organisaties en bedrijven) zijn deze in overleg met elkaar te plannen. www.gemeentelandvancuijk.nl/dementievriendelijk